Juveniele Idiopathische Scoliose (JIS)

Wat is Juveniele Idiopathische Scoliose (JIS)?

JIS is een zijwaartse verkromming van de wervelkolom bij kinderen van 3 tot ongeveer 10 jaar zonder dat er een oorzaak valt aan te wijzen. Scoliose zonder oorzaak is zeldzaam bij jonge kinderen. Het komt ongeveer even vaak voor bij jongens als bij meisjes. JIS is vaak ernstiger dan de veel vaker voorkomende scoliose bij jongeren boven de 10 jaar (AIS: adolescente idiopathische scoliose).

Wat is de oorzaak?

Bij echte juveniele idiopathische scoliose weten we niet waarom er bochten in de  wervelkolom ontstaan. Er zijn aanwijzingen dat erfelijke factoren een rol spelen. Soms hebben meerdere personen in een familie de aandoening. De ernst van de scoliose in zo’n familie kan wisselen van persoon tot persoon.

Bij ongeveer 25% van de kinderen wordt uiteindelijk toch een oorzaak gevonden, bijvoorbeeld een afwijking in het ruggenmerg.

JIS is anders dan Congenitale ( = aangeboren) Scoliose, die ook bij jonge kinderen voorkomt. Bij congenitale scoliose weten we wel waarom de wervelkolom een bocht heeft. Er zijn aangeboren afwijkingen aan een of meer  wervels, waardoor de wervels een afwijkende vorm hebben. Zie voor meer informatie de folder Congenitale Scoliose of de website orthopedie.mumc.nl/congenitale-aangeboren-scoliose.

Scoliose op jonge leeftijd kan ook voorkomen bij kinderen met andere aandoeningen, bijvoorbeeld ziektes van de spieren of zenuwen, zoals de ziekte van Duchenne of een het syndroom van Rett. Zie voor meer informatie de folder Scoliose bij EMB of de website orthopedie.mumc.nl/scoliose-bij-andere aandoeningen.

Wat zijn de gevolgen?

• Een kleine bocht geeft meestal geen klachten.
• Als de bocht groter wordt, kan het gaan opvallen dat de rug niet symmetrisch is, of dat een gibbus of bochel is ontstaan.
  
  Behalve verkrommen kan de wervelkolom ook om zijn as gaan draaien (denk aan een wenteltrap). Hierdoor gaan wervels en ribben vervormen. De vervorming is te zien als een bolling op de rug. Bij vooroverbuigen wordt hij duidelijker zichtbaar. We noemen deze bolling een gibbus.
•  
• Een grotere bocht kan vermoeidheidsklachten of pijn veroorzaken, omdat de rompspieren harder dan normaal moeten werken om rechtop te kunnen blijven.
• De krommingen in de wervelkolom nemen toe wanneer het  kind groeit. Omdat juveniele scoliose al op jonge leeftijd ontstaat (en het kind dan nog flink moet groeien), ontstaan vrij vaak ernstige verkrommingen en verdraaiingen van de wervelkolom. Daardoor vervormt ook de borstkas. Als we de verkromming van de wervelkolom niet stoppen met een operatie, krijgen het hart en de longen onvoldoende ruimte en kunnen al op de kinderleeftijd hart- en longproblemen ontstaan. Vaak is intensieve en langdurige behandeling nodig. Bij ongeveer de helft van de kinderen is een operatie nodig. De beslissing om te opereren is afhankelijk van verschillende factoren
• Ernstige juveniele scoliose zal levenslang gevolgen hebben, ondanks optimale behandeling. De wervelkolom, de borstkas en de longen zijn minder goed ontwikkeld dan bij mensen zonder juveniele scoliose.

Wat gebeurt er als scoliose is vastgesteld?

Als een kind voor het eerst op het rugspreekuur komt omdat een scheve rug of een bochel is gezien, kan de arts door onderzoek vaststellen of er sprake is van scoliose. Ook wordt gekeken of een oorzaak voor de scoliose is aan te wijzen. Hiervoor zijn altijd röntgenfoto’s nodig.

Als er sprake is van scoliose, stellen we in overleg met jullie een persoonlijk behandelplan op om zo goed mogelijk te voorkómen dat de wervelkolom verder verkromt en verdraait. Gedurende de behandeling zullen regelmatig röntgenfoto’s worden gemaakt om na te gaan of de verkromming in de wervelkolom goed op de behandeling reageert. Vanwege de belasting van röntgenstralen voor het lichaam, proberen we zo weinig mogelijk foto’s te maken.

Welk onderzoek is nodig?

• Röntgenfoto’s van de rug om de wervelkolom te beoordelen. Als er bochten in de wervelkolom zijn,  wordt ook gekeken of de bocht(en) stijf of juist buigzaam zijn. Dit gebeurt door het maken van buigfoto’s.
• Bij sommige kinderen is een MRI-scan of CT-scan nodig om zeker te weten dat er geen andere afwijkingen zijn. Bij kleine kinderen gebeurt de MRI-scan onder narcose. Een van de ouders mag dan mee tot het kind slaapt.
• Controles: ongeveer elke 6 maanden lichamelijk onderzoek en ongeveer een keer per jaar röntgenfoto’s. In verband met de mogelijk schadelijke werking van veel röntgenstraling proberen we het aantal foto’s zo laag mogelijk te houden.

Welke behandelmogelijkheden zijn er?

• Bochten van 0 tot 10 graden: geen behandeling nodig, meestal wel controles.
• Bochten van 10 tot 20 graden: oefentherapie.Oefeningen kunnen verergering van de bochten niet voorkómen. Maar ze kunnen wel belangrijk zijn voor de houding, kracht, coördinatie en het uithoudingsvermogen van uw kind. Op de webiste orthopedie.mumc.nl/Folders  vindt u een lijst van oefentherapeuten die zijn gespecialiseerd in scoliose-behandeling.

• Bochten van 20 tot 45 graden: bracebehandeling, gipsbehandeling en/of oefentherapie:

• Brace. Een brace is een kunststof korset dat op maat gemaakt wordt. Door het dragen van een brace, kunnen flexibele bochten worden gecorrigeerd. Dit is helaas vaak maar een tijdelijke verbetering.
  
  Toch kan het dragen van een brace belangrijk zijn: in de tijd dat een kind een korset draagt en nog niet geopereerd hoeft te worden, kan de wervelkolom groeien. Op de foto’s is te zien hoe de bocht tussen het 5e en 6e jaar verergert. Een brace verbetert de bocht aanzienlijk (6 jaar +brace).  Door de groei verslechtert  de bocht toch weer wat (8 jaar).         
• Gips-korset. Soms geven we een kind eerst een behandeling met een gips-korset voordat we de brace-behandeling starten. Het gips-korset passen we twee tot drie keer aan, na ongeveer zes en twaalf weken. Door deze aanpassingen wordt de wervelkolom maximaal gecorrigeerd. Daarna maken we dan een gewone brace op maat. De verbetering die we zo bereiken is groter dan met een brace-behandeling alleen. Het aanleggen van het gips moet onder narcose gebeuren. Dit gebeurt in een operatiekamer. Een van de ouders mag mee naar de operatiekamer tot het kind slaapt. Na het aanleggen van een gips-korset wordt uw kind 2-3 dagen opgenomen op verpleegafdeling B2, de kinderafdeling: we controleren of uw kind goed kan ademen, of er geen drukplekken ontstaan door het gips en of uw kind geen pijn heeft. Als het gips goed zit, wennen kinderen er meestal snel aan.Informatie over de kinderafdeling is te vinden op de website www.kinderwebsite.mumc.nl Op deze afdeling zijn ouders de hele dag welkom. Ook kan een van de ouders in de kamer bij het kind blijven slapen.Begeleiding door de oefentherapeut kan ook bij het dragen van een brace of gipskorset belangrijk zijn.

• Bochten groter dan ongeveer 50 graden: operatie. Het doel van de operatie is de scoliose te verbeteren en verdere vervorming van de borstkas te stoppen. We proberen zo nauwkeurig mogelijk het beste moment voor een operatie vast te stellen. We willen dat de wervelkolom en de borstkas zoveel mogelijk groeien voordat een deel van de wervelkolom wordt vastgezet. Maar tegelijk willen we dat de bocht niet verder verergert en dat hart en longen voldoende ruimte houden om goed te functioneren. Deze timing van de operatie is vaak niet eenvoudig. Een operatie is uiteindelijk nodig bij meer dan 50% van de kinderen met JIS.
• Klik hier voor uitgebreide informatie over de operatie, de voorbereiding en de periode daarna.

Contact voor meer informatie

Als jullie na het lezen van deze informatie nog vragen hebben, dan beantwoorden we die natuurlijk graag. Je kunt je vragen stellen als je op de poli bent, of telefonisch contact opnemen  met het scoliose-team: 043 - 387 15 61. We zijn het best te bereiken van maandag tot en met donderdag 8-17 uur.

Websites

Op de volgende websites is informatie te vinden over scoliose, het ziekenhuis of de afdelingen:

• www.scoliose.nl  (Vereniging voor scoliosepatiënten)
• www.kinderwebsite.mumc.nl