Heb ik scoliose?

Scoliose-screening in het nieuws

Sins een aantal jaren worden jongeren niet meer gescreend op scoliose bij hun bezoek aan de schoolarts. De orthopeden van het MUMC+ blijven aandacht vragen voor het op tijd ontdekken van scoliose bij kinderen, omdat er bij tijdige ontdekking meer behandelmogelijkheden zijn, en vaker een operatie  voorkomen kan worden. We coördineren onze activiteiten  in nauwe samenwerking met de Vereniging van Scoliosepatienten.

Zie hier het item in RTLNieuws van september 2018 over scoliose-screening. En klik hier voor andere links naar scoliose in de pers.

Lees hieronder het artikel in De LImburger van 2015 over het belang van scoliose-screening door Lodewijk van Rhijn

Het belang van Scoliose-screening

In Nederland hadden we jarenlang een systeem waarbij kinderen door de schoolarts werden gescreend op idiopathische scoliose. Idiopathische scoliose is een soms ernstige aandoening van de rug die 2 tot 3 van de 100 Nederlanders treft. Hun wervelkolom vertoont gedurende de puberteitsgroeispurt zijdelingse verkromming(en). De oorzaak is, ondanks veel onderzoek, nog onbekend. Vaak verergert de aandoening niet, maar in een klein aantal gevallen neemt de verkromming snel toe en kan dan tot ademhalingsproblemen en pijn leiden. Het probleem is dat een ongetrainde waarnemer, zoals een ouder, de scheefstand van de rug meestal pas opmerkt, als de bocht in de wervelkolom al zo groot is dat die alleen nog maar met een ingrijpende en kostbare operatie te behandelen is. De grote operatie is behalve erg vervelend en bedreigend voor een puber, ook niet zonder nadelen: de groei wordt belemmerd en een deel van de wervelkolom wordt verstijfd. Soms heeft dit nog jaren later gevolgen. Financieel en vanuit patiënt-oogpunt dus alle redenen om te trachten dit beloop te voorkomen.

De afgelopen jaren werd er in Nederland, maar ook daarbuiten, een felle discussie gevoerd  over het nut van preventie: Had het zin om te proberen de aandoening vroeg op te sporen, bij het bezoek aan de jeugdarts op school? Traditie en gezond verstand geboden te blijven opletten en ingrijpen, maar steeds was niet voldoende aangetoond dat de behandeling van beginnende scoliose - oefeningen en/of het dragen van een corset - werkelijk nut had. Mogelijk behandelden we een groep kinderen voor niets met een vervelende brace, omdat ze uiteindelijk toch een operatie moesten ondergaan.

            Maar in het najaar van 2013 liet een goed uitgevoerd onderzoek in het gezaghebbende  New England Journal of Medicine zien dat behandeling met een brace bij kinderen met verergerende bochten in 50% van de gevallen een operatie kon voorkomen. Alle reden dus om de inmiddels afgeschafte screening weer in te voeren, om de bochten zo vroeg mogelijk op te sporen en te volgen, zodanig dat niet-operatieve behandeling waar nodig tijdig ingezet kan worden. Maar tot onze verbazing kwam het ministerie van Volksgezondheid tot een tegenovergestelde conclusie: omdat de screeningsmethode niet betrouwbaar genoeg werd geacht, moest screening niet worden heringevoerd.

De gevolgen van afschaffing van de screening beginnen nu duidelijk te worden. De laatste maanden komen kinderen op het spreekuur met zeer ernstige bochten. Dergelijke bochten zag ik sinds het begin van mijn carrière als kinderrug-specialist eerder alleen bij kinderen die net uit een land met onderontwikkelde medische zorg waren geëmigreerd. Het is schrijnend dat dit gebeurt, zeker nu net is aangetoond dat vroeg-behandeling zinvol is!

De vereniging van scoliosepatiënten heeft om die reden meermaals aangedrongen op heroverweging van de beslissing van het ministerie. Zou het niet zinvoller zijn de screening, die kennelijk toch zo slecht niet is, verder te verbeteren, in plaats van af te schaffen? Waarom is daar nooit in geïnvesteerd? Het argument van de onderzoekscommissie was dat screening door middel van een eenvoudige buktest veel vals-positieve uitslagen oplevert, hetgeen medicalisering, onnodige ongerustheid en kosten met zich meebrengt. We denken dat dat meevalt: een positieve uitslag op de buktest leidt tot één bezoek aan de orthopeed en twee  röntgenfoto’s. Daarmee is snel en relatief eenvoudig duidelijk of er werkelijk sprake is van scoliose. Is een bocht aanwezig, dan kunnen we de patiënt en ouders uitleggen wat er aan de hand is en welke behandelmogelijkheden er zijn bij deze bocht. Bij een bocht die snel blijkt te verergeren kunnen we voorstellen een brace te gaan dragen, waarmee de kans op een operatie met 50% afneemt. Ouders en kind kunnen een goed geïnformeerde beslissingnemen. Zo ziet de overheid het graag, en ook: zo willen patiënten het graag.

De commissie die een oordeel moest vellen over wel of niet herinvoeren van screening heeft dit aspect, het wegvallen van keuzevrijheid, niet mee genomen in haar besluitvorming. Daarnaast heeft de commissie in haar weging van argumenten de kosten, menselijk en financieel, van het (te) laat opmerken van scoliose in het geheel niet meegeteld. De gevolgen van deze omissie zien orthopeden nu wekelijks in hun spreekkamer. Ouders en kinderen in tranen, grote kostbare operatie en wekenlange ziekteperiode voor de boeg. ‘Waarom wisten we dit niet eerder? Hadden we dit kunnen zien en voorkomen?’ wordt telkenmale gevraagd. En dan moeten we uitleggen dat er een preventieprogramma was, dat om bureaucratische en onvoldoende doordachte redenen is afgeschaft, in plaats van verbeterd. Patiënten en behandelaars voelen zich buiten spel gezet.